Dysmelie -Angeborene Gliedmaßenfehlbildungen Autorin Ilse Martin

Im Vorwort zu ihrem Buch „Dysmelie – Angeborene Gliedmaßenfehlbildung/-en. Ein Hand- und Fußbuch“, welches laut Ilse Martin der Autorin und Verlegerin des Buches, Ratgeber, Nachschlagewerk und Informationsbuch für Eltern, weitere Angehörige Erzieher, Lehrer und Andere, die mit diesem Themenkomplex befasst oder an der Thematik der Dysmelie interessiert sind, sein soll, schreibt Ilse Martin, die selbst eine Dysmelie hat dass sie sich Jahrzehntelang anders und unverstanden gefühlt habe.Sie schildert, dass sie Bücher mit historischen Aufzeichnungen über Dysmelie besitze, deren Erkenntnisse bis um 3000 v. Chr. zurückreichen, aber dass sie keinen Praxisratgeber für Betroffene von Dysmelie oder deren Eltern kenne, der für das tägliche Leben tauglich ist. Dies war der Grund dafür, selbst einen solchen zu schreiben.

Kapitel 1, welches in mehrere Unterpunkte gegliedert ist, startet mit der Definition von Behinderung. Sie bezieht sich dabei auf die Definitionen aus dem Bundessozialgesetzbuch und der WHO. Wobei die Definition der WHO, meiner Ansicht nach, die weitaus progressivere von beiden ist. Die Definition aus der Behindertenrechtskonvention, welche von der BRD immerhin bereits 2009 ratifiziert wurde, erwähnt sie leider nicht.

Es folgt ein kleiner geschichtlicher Überblick über die Wörter „körperbehindert“ und „Handicap“. Das ist, meines Erachtens, sehr gut, weil diese Begriffe für die Definition der WHO relevant sind. Unter „Handicap“ versteht die WHO in diesem Zusammenhang der Definition, den Aspekt, dass Benachteiligung durch Barrieren jeglicher Art damit gemeint ist.

Was Dysmelie bedeutet, und welche Faktoren dafür bestimmend sind, stellt Ilse Martin den Leser*innen in einem Überblick vor.Welche Ausprägungen bei dieser Beeinträchtigungsart vorliegen können, wird im darauffolgenden Abschnitt beschrieben. Ebenso berichtet Martin über die Erfahrungen, die Schwangeren gemacht haben, welche ein Kind mit Dysmelie erwarten. Ob und in welcher Form ihre Ärzte sie aufklärten usw.Weitere Unterpunkte befassen sich mit den Ursachen für Dysmelie.

Den verschiedenen Möglichkeiten operativer Eingriffe und den verschiedenen Formen von „Fehlbildungen“ folgt ein Abschnitt über die Versorgung mit Prothesen, wobei sie auch auf die gesellschaftlichen Motivationen z.B. der Entwickler*innen von Prothesen eingeht.

Ein weiterer Abschnitt geht um den Kampf Betroffener mit den Krankenkassen. Dieser Abschnitt kann als allgemeingültig für alle Menschen mit Beeinträchtigungen erklärt werden und nicht nur für Betroffene von Dysmelie. Im Fall von Kindern führen diesen Kampf die Eltern.

Kapitel 2 geht auf historische Fakten ein. Martin zeigt, dass es Dysmelien schon immer gibt. Erklärt aber, dass der Umgang damit gesellschaftlich bedingt ist.

In diesem Kapitel geht sie auch auf den Contergan Skandal ein. Dieses Kapitel liefert unfassbar viele sehr spannende und wichtige Informationen!

Ich frage mich trotzdem, ob es Informationen sind, die Eltern, die gerade die Diagnose Dysmelie zu verarbeiten haben, weiterhelfen. Für Geschichtslehrer*innen ist es ein sehr wichtiges Kapitel, um ihren inklusiven Beitrag zur Normalisierung dieses Themas beitragen zu können.

In Kapitel 3 beschreibt Ilse Martin aus Sicht von Eltern, das Für und Wider schon während der Schwangerschaft über die Dysmelie, Bescheid zu wissen. Sie beschreibt dabei auch, die Gefühle der Verzweiflung, Wut, Trauer und Angst, welche die werdenden Eltern dabei begleiten.

Selbstverständlich sind das, meiner Ansicht nach, gute Gedanken, wenn sie die werdenden Eltern noch vor der Diagnose erreichen. Das bedeutet, dass diese Informationen in einem Aufklärungsgespräch noch vor den ersten Pränatalen Untersuchungen die Eltern erreichen müssten.

Konsequent weiter gedacht bedeutet das, dass den Eltern die Illusion genommen werden muss, dass pränatale Untersuchungen nur die Bestätigung, dass alles „gut“ ist, sind. Denn mit diesem Gefühl und dieser Erwartung werden die Untersuchungen nämlich gemacht.

Was mir an diesem Kapitel 3 fehlt, ist die gesellschaftliche Einordnung von Behinderung. Denn die Gesellschaft mit ihren Mechanismen der Ausgrenzung und Abwertung von Menschen mit Beeinträchtigung ist es, die, meines Erachtens hauptsächlich zu den Gefühlen der Verzweiflung, Angst, Wut und Trauer über das beeinträchtigte Kind führen.

Es folgt ein Abschnitt in dem beschrieben wird, wie Eltern ihr Kind mit Dysmelie in den bestimmten Phasen des Lebens, vom Baby bis zur Adoleszenz, begleiten, unterstützen und fördern können. Dieser Abschnitt ist auch für den Personenkreis wichtig, der mit Kindern professionell zu tun haben, u.a. Lehrer*innen und Erzieher*innen usw.

In diesem Kontext macht der Abschnitt über Schule deutlich, wie anfällig Schulsport als ein Ort des Ausschlusses sein kann. Das bestärkte mich in der Forderung: Schulsport abzuschaffen, und die Zusammenarbeit der Schulen mit den Sportvereinen auszubauen. Denn dass Kinder mit Beeinträchtigungen durchaus Erfolge im Sport haben können zeigt das später noch folgende Kapitel zum Thema Sport.

Aber auch im Vereinssport muss der Wille zur Inklusion noch sichtbarer werden so dass in absehbarer Zukunft nur noch gemeinsame Wettkämpfe von nicht beeinträchtigten und Beeinträchtigten Sportler*innen stattfinden. Es scheint mir Aber einfacher die Ausgrenzungserfahrungen zu minimieren wenn ein kollektives Interesse am selben Sport vorhanden ist.

Das ich hier das Kapitel Sport schon erwähne, es kommt erst einige Seiten später, hat damit zu tun, dass ich denke, es wäre an dieser Stelle chronologisch sinnvoller gewesen.

Stattdessen geht es im nächsten Abschnitt um Geschwister, die sogenannten Schattenkinder. Das Thema ist ein Wichtiges und leider ein viel zu selten besprochener Aspekt, wenn es um Familien mit einem behinderten Kind geht.

Die von Ilse Martin beschriebenen Erfahrungen mit Ärzten sind, wie auch die im Kapitel über Krankenkassen, in einen gewissen Maße übertragbar auf alle Menschen mit Beeinträchtigungen.

Ich habe mich auch gefragt warum diese zwei Kapitel nicht aufeinander folgen. Den Ausführungen im Buch zum Thema Mobbing ist voll und ganz zuzustimmen. Dem Konzept von Resilienz, stehe ich generell eher kritisch gegenüber weil es meiner Ansicht nach zu sehr auf eine neoliberale Selbstoptimierung setzt und deshalb als Konzept vor Mobbing von marginalisierten Gruppen ungeeignet ist .

Den Ausführungen im Kapitel „eigenes und fremdes Körperbild“, ist wiederum zu zuzustimmen.

Das Kapitel „Dysmelie aus Kindermund“ zeigt, wie Kinder mit Verschiedenheit umgehen und auf die Unsicherheiten der Erwachsenen eingehen.

Für mich war es das erfrischenste Kapitel dieses Buches.

Die Ausführungen zur Berufswahl bei Dysmelie gelten bis zu einem gewissen Grad auch wieder für alle Menschen mit Beeinträchtigungen.

Das Kapitel zu Hilfsmitteln, die den Alltag leichter machen, bietet einen guten Überblick darüber, welche kleinen Helferlein bei Dysmelie hilfreich sein können.

Das Kapitel mit dem Thema „Fahrerlaubnis“ bietet einen Überblick, was beachtet werden muss, wenn Menschen mit Dysmelie eine Fahrerlaubnis erwerben wollen. Das Kapitel Hände macht einen kleine Abriss über die Bedeutung der Hand im gesellschaftlichem Kontext.

Im Abschlusskapitel des Buches werden berühmte Menschen mit Dysmelie vorgestellt die in den der letzten 500 Jahren gelebt haben. Dieses Kapitel wäre es wert in einem eigenen Porträtbuch als Jugendbuch veröffentlicht zu werden.

Mein Fazit ist, dass die Struktur des Buches nicht ganz nachvollziehbar ist ich denke es hätte Sinn gemacht eine teils andere von mir auch oben schon angedeutete Kaotel Reihenfolge zu wählen Nichts desto trotz sollte diese Buch zum Standard in jeder Arztpraxis werden,welche mit Schwangerschaft und Geburt zu tun hat, um es allen Eltern, als Lektüre zu zugänglich zu machen.
Ilse Martin hat zwei weitere Bücher geschrieben beide auch bei Homo-Mancus-Verlag erschienen und zwar „Mancophilie: Zur Vollkommenheit fehlt nur ein Mangel (Deutsch) Taschenbuch – 1. April 2014,und „Die Reisen des Herrn Anders“ 2016“,

Zu „Mancophilie: „Zur Vollkommenheit fehlt nur ein Mangel“ findet ihr hier demnächst eine Rezension.

 

Arbeit Inklusion statt Integration Sexualassistenz

 

 

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